Bevrijding uit isolement bij autisme

Medisch Dossier 23 aug 2021 ,

Hoe een onbekende spellingtherapie honderden autistische jongeren uit hun isolement bevrijdt. Door Celeste McGovern

Gregory Tino was 24 jaar oud en had vanaf zijn kleutertijd niets meer gezegd. Althans niet op de gewone manier. Hij was een niet-sprekende autist en zijn taal bestond voornamelijk uit het nadoen van tv- en filmfragmenten. Hij kon niet vragen wat hij wilde eten, laat staan een gesprek voeren.

Gregory’s moeder Linda was dol op hem en ze had alle geduld met hem. Ze zorgde samen met haar man voor hem, ook als hij aanvallen had, emotionele inzinkingen of gewelddadige uitbarstingen. Het gebeurde een keer dat hij haar sloeg, omdat er geen warm water was om te douchen.

Ze begreep die aanvallen van haar gevoelige zoon nooit. Maar ze hielden van hem en zorgden voor hem alsof hij een kind was, ook toen zijn lichaam zich ontwikkelde tot dat van een man. Ze pasten hun uitstapjes aan Gregory aan, maakten zijn eten voor hem klaar en lieten hem Sesamstraat en andere kinderprogramma’s kijken. Hij keek ook vaak YouTube-filmpjes.

In mei 2017 ging Linda met Gregory naar Inside Voice in Philadelphia (Pennsylvania). Ze had gehoord dat ze in dit centrum kinderen een vrij onbekende therapie gaven, genaamd Spelling to Communicate (S2C): een methode waarbij je praat door te spellen, door letters aan te wijzen.

Linda had Gregory niet verteld waar ze naartoe gingen, omdat ze dacht dat hij dat toch niet begreep. Het viel haar op dat de therapeut van Inside Voice met Gregory omging alsof hij een volwassene was. Ze ging met hem zitten en leerde hem hoe hij zijn armspieren moest gebruiken om letters aan te wijzen op een letterbord: een bord van hard plastic waarin letters gestanst zijn. Hoewel het vermoeiend voor hem was, wees hij wat onhandig elke letter aan die ze vroeg. Het was duidelijk dat de taak hem tegen het einde van de sessie steeds makkelijker afging.

Ten slotte las de therapeut een verhaal over een astronaut voor. Ze vroeg: ‘Zou jij de ruimte in willen, Gregory?’
Linda keek aandachtig toe vanaf een stoel een paar meter achter haar zoon, terwijl hij zijn antwoord nauwgezet, letter voor letter, aanwees:

‘N-E-E D-A-N-K-J-E-M-I-J-N W-E-R-E-L-D-I-S H-I-E-R.’

‘Dat moment was zo speciaal’, herinnert Linda zich, ‘hij had dat nooit met zijn mond kunnen zeggen.’ Ze huilde van verwondering bij het simpele zinnetje dat zo veelzeggend was: Gregory luisterde. Hij kon dingen begrijpen. Hij kon spellen. Hij kende zijn familie, hij was gelukkig waar hij was en hij wilde praten. ‘Het veranderde ons leven volledig’, vertelt Linda.

‘Dat was het mooiste moment in mijn leven tot nu toe’, spelt Gregory. ‘Het is alsof je de loterij wint nadat je daar altijd van gedroomd hebt.’Er zijn heel veel aangrijpende verhalen over hoe de onzichtbare capaciteiten van autistische jongvolwassenen ontdekt worden door deze onbekende communicatietherapie.

Gregory spelde een heel boek, door de letters een voor een aan te wijzen. Zijn moeder was zijn ‘communicatiepartner’ en schreef de woorden op die hij spelde. The autistic mind finally speaks: letterboard thoughts kwam in oktober 2020 uit en heeft op Amazon meer dan 100 vijf-sterrenrecensies. Het toont de diepgaande en vaak poëtische inzichten van deze 27-jarige in de unieke zintuiglijke verwerking en waarneming van de wereld om hem heen.

Het is ook een hartverscheurend verslag van een jongeman die het grootste deel van zijn leven in een soort eenzame opsluiting doorbracht. Die door iedereen werd behandeld als iemand die geestelijk gehandicapt was of die er gewoon ‘niet was’, doordat hij niet in staat was zijn grote intellect en unieke gaven te uiten.

‘Ik bewijs dat autisme geen vloek is, maar een zegen die ontdekt moet worden’, schrijft Gregory.

Onderschat

J.B. Handley en zijn 18-jarige zoon Jamison (Jamie) brachten in maart dit jaar ook een boek uit, Underestimated (Skyhorse Publishing, 2021) (zie kader). Het vertelt over de aangrijpende ervaring van vader en zoon die, zoals Jamie zegt, uitbreken uit een ‘gevangenis van zwijgen’. Dit gebeurt doordat Jamie op een letterbord, met een open en vlotte communicatiespelling, zijn verbazingwekkende intellectuele diepzinnigheid kan onthullen.

Op zijn 17e sprak Jamie, die non-verbaal autisme heeft, nog niet. Hij werd beschouwd als zo ernstig gehandicapt dat hij werd overgeplaatst naar een klas waar de focus op alledaagse dingen lag. Denk aan de was doen, je pinpas gebruiken en voorkomen dat je jezelf verwondt.

Jamies vader, J.B., is academisch geschoold en werkt in de financiële sector. Hij is ook een voorvechter van vaccinveiligheid en richtte zestien jaar geleden Generation Rescue op om methoden te zoeken om autistische kinderen te behandelen.

Hun boek begint in 2019, toen J.B. dacht dat hij alle mogelijkheden had geprobeerd om zijn tienerzoon van het hoofdbonken en ‘stimmen’ af te helpen. Stimmen is het maken van herhaalde bewegingen of geluiden. Jamie scheurde op rustige momenten bladeren van planten in kleine stukjes; op andere momenten beet hij wild in zijn arm en jammerde om redenen die niemand begreep.

Er zijn veel aangrijpende verhalen over hoe de onzichtbare capaciteiten van autistische jongvolwassenen door deze onbekende communicatietherapie ontdekt worden

Nu Jamie Spelling to Communicate heeft ontdekt, wil hij dat aan iedereen vertellen voor wie dat een bevrijding kan betekenen. ‘Ik wil dat anderen weten dat ze dit kunnen doen’, spelde hij aan zijn vader. ‘Ik vind het mooiste wat ik kan bereiken dat ik mensen inspireer.’

J.B. zegt dat de ontdekking van zijn zoons genialiteit en de communicatie met hem voelde ‘alsof er permanent een mes in mijn hart had gezeten dat er nu letterlijk uit is getrokken. Het is weg.’

Deze verhalen – en honderden andere – zorgen voor een fundamentele revolutie in het algehele begrip van non-verbaal autisme. Door deze verhalen kunnen veel begrijpelijke (maar totaal verkeerde) aannames over de stoornis en een gigantische hoeveelheid onderzoek – zo’n zestig jaar aan psychologische en medische publicaties – in de prullenbak.

De wetenschap heeft de ernstige stoornis in de fijne motoriek van mensen met non-verbaal autisme verward met een verstandelijke beperking. De ene na de andere persoon bewijst het tegendeel: ze kunnen niet praten, maar zijn even slim als leeftijdsgenoten… zo niet slimmer. Veel van hen hebben savant-achtige vaardigheden: ze zijn ergens heel goed in.

De therapie heeft mogelijk grote consequenties voor alle andere niet-pratende autistische kinderen.

‘Ik kan het mijn lichaam niet laten doen’

Alle communicatie is gebaseerd op fijne motoriek. Spreken is een motorische vaardigheid. Typen is een motorische vaardigheid. Zelfs het bewegen van je ogen om te lezen is een motorische vaardigheid. Maar denken is een cognitieve vaardigheid. Taal ook.

Het is bekend dat mensen met non-verbaal autisme een ernstig verminderde fijne motoriek hebben. Ze kunnen schoppen en hoofdbonken, slaan en duwen, allemaal grove motoriek. Maar hun fijne motoriek – waarmee ze hun vingers en andere kleine spieren aansturen – is ernstig beperkt. Ook hebben ze vaak problemen met de motorische planning, ze zijn snel afgeleid en vertonen obsessief en repeterend gedrag.

Een deel van hun hersenen, namelijk de supplementaire motorische schors, dat de vrijwillige beweging regelt, werkt niet goed. Dat veroorzaakt apraxie: een aandoening waarbij je fysiek bereid en in staat bent om bepaalde dingen te doen, maar je hersenen dat niet toelaten.

‘Het gaat er niet om of er hersenbeschadiging is’, zegt J.B. Handley. ‘Het gaat erom waar die zit.’

Apraxische autisten krijgen met programma’s als S2C en de voorloper daarvan, de Rapid Prompting Method (RPM), een middel om hun onaangetaste grove motoriek – grote spierbewegingen – te gebruiken om te spellen. Zo worden ze uit hun innerlijke opsluiting bevrijd en zien we hun zeer hoog-functionerende cognitie.

Elizabeth Vosseller is een therapeute die al zo’n 25 jaar met niet-sprekende mensen werkt. Zij heeft Spelling to Communicate bedacht en het Growing Therapy Center in Virginia opgericht. Ook startte ze de International Association for Spelling as Communication, die behandelaars opleidt in de methode.

Elizabeth Zielinski, de moeder van een autistische jongen die naar het centrum gaat, noemt het ‘van alle therapieën die we hebben geprobeerd de meest indrukwekkende en effectieve.’1

Vosseller zegt dat de traditionele autismebehandelingen er allemaal van uitgaan dat de problemen van autisten met cognitie of gedrag samenhangen, niet met de motoriek. ‘Het is geen kwestie van “Ik begrijp het niet”. Het is geen kwestie van “Ik wil het niet”. Het is een kwestie van “Ik kan het mijn lichaam niet laten doen”’, zegt ze.

Ga uit van competentie

Dawnmarie Gaivin is een S2C-therapeut die haar zoon Evan heeft geleerd een letterbord te gebruiken. Ze zegt dat het belangrijkste aspect bij het aanleren van de methode is om ‘ervan uit te gaan dat iemand competent is’. En dat is een uitdaging als iemand niet lijkt te luisteren of te reageren.

Ze heeft een aantal jaar geprobeerd Evan zelf te trainen, maar boekte weinig vooruitgang. Wat achteraf bezien het meest in de weg stond, was dat ze ervan uitging dat Evan niet kon spellen en hem in plaats daarvan naar plaatjes van eenvoudige voorwerpen liet wijzen.

Toen Evan de kans kreeg om Vossellers methode uit te proberen, was Dawnmarie verbaasd. Ze zat met een vriendin een paar meter achter Evan, die toen 12 jaar oud was. De therapeut las hem een gedicht voor over de natuur en de liefde van God. ‘Wat is een ander woord voor Gods liefde?’ vroeg ze Evan.

Dawnmarie keek haar vriendin vragend aan. Ze kon zelf geen ander woord bedenken voor Gods liefde en ze had het gevoel dat dit Evan ver boven de pet ging.

Evan prikte met het potlood door de letterstansen en spelde: ‘W-E-L-W-I-L-L-E-N-D-H-E-I-D.’

Dawnmarie zegt dat die gebeurtenis hun leven volledig veranderde.

Vosseller ontwikkelde Spelling to Communicate door aanpassing van een eerdere communicatietherapie, de Rapid Prompting Method (RPM of snelle aanwijzingsmethode). Die methode werd in de jaren 90 van de vorige eeuw al ontwikkeld door Soma Mukhopadhyay, die hem bedacht om haar niet-pratende autistische zoon Tito te helpen om te communiceren en onderwijs te volgen.

Haar methode oogstte lof in de media en werd op de Amerikaanse zender CBS gepresenteerd als een ‘uitzonderlijke doorbraak’ voor autistische kinderen. In die documentaire was duidelijk te zien hoe kinderen zelfstandig spellen.2

Maar toen werd de methode plotseling afgeserveerd … en werd de meest hoopvolle boodschap over autisme plotseling uit het publieke debat geweerd. Wikipedia noemt het nu een ‘pseudowetenschappelijke techniek’ en vergelijkt het met een in diskrediet geraakte methode voor mensen met dementie genaamd ‘gefaciliteerde communicatie’.

Stille mensen, luide geesten

Hoe kan het dat autistische kinderen die hun hele leven zo weinig taalonderwijs hebben gehad, zo goed kunnen schrijven en zo’n grote woordenschat hebben?

J.B. Handley denkt dat sommige zaken, zoals het talent voor spellen van niet-sprekende autistische mensen, wel te begrijpen zijn. Ze pikken het op uit hun omgeving, ook als ze niet direct zelf leren spellen.

Net zoals mensen met een visuele handicap vaak een heel scherp gehoor ontwikkelen, lijkt het erop dat althans sommige niet-sprekende autisten andere waarnemingsvermogens uitzonderlijk goed hebben ontwikkeld.

Misschien gebeurt er iets in je hersenen als je tot zwijgen gedwongen bent, en opent dat ongebruikelijke paden. Handley citeert de natuurkundige Stephen Hawking, die zei: ‘Stille mensen hebben de luidste geesten.’

Maar sommige andere eigenschappen van mensen met non-verbaal autisme zijn lastiger te verklaren. Denk aan een ongelooflijke wiskundige begaafdheid, ondanks het feit dat ze alleen basisrekenen hebben geleerd, of het vermogen om computercodes te schrijven, zoals een jongeman onthulde die onlangs uit zijn stilte is bevrijd.

Dit inzicht in de cognitieve mogelijkheden van mensen met non-verbaal autisme zet vraagtekens bij al het onderzoek dat deze vorm van autisme altijd heeft bestempeld als een cognitieve stoornis, een gedragsstoornis of een bewegingsstoornis. De meeste onderwijskundige therapieën en handboeken die gebaseerd zijn op deze misvatting zijn onbruikbaar nu we er vanuit kunnen gaan dat deze mensen competent zijn.

De sociale wetenschap had het ook mis toen die ervan uitging dat autistische mensen altijd sociaal teruggetrokken en afstandelijk zijn. ‘Autisme wordt vaak gekarakteriseerd alsof mensen met die aandoening geen emoties of gevoelens hebben’, schrijft Gregory Tino. ‘Het is eigenlijk juist omgekeerd. We hebben een overvloed aan emoties, maar ons stomme lichaam maakt het ons onmogelijk om die te laten zien!’

Tino noemt een voorbeeld: hij heeft een vriend die zo van streek is over de pandemie dat hij zichzelf slaat, een manier om zijn opgekropte angst kwijt te raken.

De niet-sprekende autistische speller Naoki Higashida schreef toen hij nog maar 13 jaar oud was de bestseller Waarom ik soms op en neer spring (Random House, 2016). Onlangs is het boek verfilmd. Het beschrijft Higashida’s worsteling met non-verbaal autisme, en het verklaart veel over unieke zintuiglijke waarnemingen en de moeilijkheden van oncontroleerbaar gedrag.

Tino beschrijft ook zijn bijzondere gave van synesthesie. Bij synesthesie levert een waarneming met het ene zintuig ook meteen een waarneming met een ander zintuig op. ‘Als ik muziek luister, zie ik prachtige kleuren. Bij Elvis Presley zie ik altijd goud en geel uit de hemel naar beneden dwarrelen. Bij Christmas Song van Nat King Cole zie ik paarse, kastanjebruine en bruine tinten.’

Het zijn geen gewone kleuren, voegt hij eraan toe, maar ‘rijke en levendige, en anders dan de kleuren op aarde’. Bij sommige muziek voelt hij tintelingen in zijn hele lichaam.

Tino noemt dit vermogen het ‘coolste deel van mij’. Hij zou willen dat hij het kon delen. Maar een groot deel van zijn aandoening is zijn hartverscheurende onvermogen om zijn lichaam onder controle te houden.

‘Ze praten tegen me alsof ik alles begrijp’

In een Zoom-sessie met Gregory wordt er een camera achter hem geplaatst, zodat ik zowel zijn voor- als achterkant kan zien. Terwijl we de camera’s klaarzetten, lijkt Gregory geen belangstelling te hebben. Het ene moment kijkt hij me rechtstreeks aan via het scherm, maar even later lijkt hij zich niet eens bewust van mijn aanwezigheid.

Terwijl zijn moeder Linda en ik zitten te kletsen, kijkt hij van het scherm vandaan, praat in zichzelf en maakt onverstaanbare geluiden. Hij lijkt niet naar ons gesprek te luisteren. Maar telkens als ik hem een vraag stel, draait hij zich meteen om en wijst naar zijn kaart.

Linda houdt zijn kaart rechtop, en ik zie hem zijn antwoord spellen, letter voor letter.

Zijn moeder raakt hem op geen enkele manier aan en houdt de kaart op een vaste plek op tafel, terwijl hij de letters kiest. Er is geen enkele aanwijzing of aansporing, en Linda benoemt een letter duidelijk pas nadat hij die heeft aangewezen, en spreekt dan de woorden hardop uit, achter elkaar.

Ik vraag hem wat de belangrijkste verandering in zijn leven is geweest sinds hij heeft leren spellen op een letterbord.

‘Ik vind dat datgene wat het meest veranderd is, de manier is waarop mensen me behandelen. Ze praten tegen me alsof ik alles begrijp, wat ook zo is!’ schrijft hij, en hij voegt er een uitroepteken aan toe.

Gregory en Jamie blijken, net als talloze andere kinderen en volwassenen van wie het lichaam niet doet wat ze willen, veel te vertellen te hebben.

Gregory Tino was 24 toen zijn leven een andere wending kreeg door Spelling to Communicate. ‘Het is alsof je de loterij wint nadat je daar altijd van gedroomd hebt’, zegt hij.

 

Ontkenning door professionals

Het vermogen om te communiceren verandert de wereld voor deze autisten, maar het is geen remedie voor hun neurologische stoornis. Danny Whitty, een niet-sprekende autist, beschreef dat vorig jaar in een artikel op Medium zo: ‘Mijn autisme is een groot geschenk, maar ook een vreselijke gevangenis. Ik ervaar het als opsluiting. Het belemmert me om gemakkelijk te communiceren, om schadelijke dwanghandelingen te kunnen beheersen, om te genieten van mijn briljante mogelijkheden.

‘Ik ben een autist die wanhopig verlangt naar een remedie voor de verwoestende kanten van autisme.’3

Gezien het potentieel van de S2C-therapie om mensen te bevrijden, zodat ze kunnen communiceren en hun unieke ervaringen en diepzinnige inzichten met de wereld kunnen delen, zou je enthousiasme verwachten uit de wereld van de gedragswetenschap.

Maar dat enthousiasme blijft uit. De American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) gaf in 2018 een verklaring uit over de Rapid Prompting Methode, waar ze Spelling to Communicate onder schaarde. Beide therapieën werden op één hoop gegoooid met Gefaciliteerde Communicatie en afgeserveerd met de conclusie: ‘Er is geen wetenschappelijk bewijs voor de bewering dat berichten die worden geproduceerd met behulp van RPM de communicatie van de persoon met een handicap weerspiegelen.’

Omdat je de hulp van iemand anders nodig hebt die een letterbord voor je vasthoudt (hoewel veel letterbordgebruikers na de beginfase overgaan op een toetsenbord en volledig zelfstandig leren typen), is ASHA ervan uitgegaan dat de assistent hints geeft aan degene die leert om bepaalde letters aan te wijzen. Ze sluit uit dat niet-sprekende autisten echt hun eigen gedachten spellen.

Maar in de commissie ad hoc van ASHA, die de RPM heeft beoordeeld, heeft niemand ooit zelf een niet-sprekende autist zien communiceren door middel van spelling.

Taal boven verwachting

Een belangengroep genaamd United for Communication Choice (UCC) verzamelde 150 brieven van voormalige ASHA-leden, spraak- en taalpathologen, ergotherapeuten, orthopedagogen, neurowetenschappers, artsen, psychologen, ouders, broers en zussen en, niet te vergeten, de gebruikers zelf om bezwaar te maken tegen de verklaring van de ASHA. Want die verklaring maakt het onmogelijk om de methode in het reguliere onderwijs te gebruiken.

Een van de brieven was afkomstig van Jessica Aysseh, een ervaren lerares uit Connecticut. Ze vertelde ASHA dat ze elke gangbare methode had uitgeprobeerd om haar dochter Coco te helpen. Haar dochter kwam uit China en ze had haar geadopteerd toen ze 22 maanden oud was.

Coco heeft tussen 2008 en 2015 alle door de overheid geaccepteerde onderwijsdiensten gebruikt. Daarna was ze in staat om – alleen als daarom werd gevraagd – een zelfstandig naamwoord toe te voegen aan het eind van de zin: ‘Ik wil…’ De spraaktherapeut had dan vier of vijf voorwerpen geselecteerd waaruit Coco kon kiezen. Toen Coco 10 jaar oud was, kon ze op verzoek een keuze maken uit negen voorwerpen op een bladzijde.

De deskundigen die met Coco werkten, waren ervan overtuigd dat ze beperkte taal- en cognitieve vaardigheden had en ze wilden niet meewerken aan alternatieve onderwijsmethoden.

Toen Jessica haar dochter op 10-jarige leeftijd liet kennismaken met RPM, leerde ze langzaam maar zeker spellen op een letterbord. Haar moeder zegt: ‘Dat opende de wereld voor haar.’ Toen ze 13 was, schreef ze gedichten, maakte vrienden, communiceerde met de hulp van haar letterbord makkelijk met haar familie en maakte ze plannen om te gaan studeren.

Coco was beoordeeld door drie ervaren spraak- en taalpathologen die lid waren van de ASHA, en die aanvankelijk sceptisch waren dat S2C tot onafhankelijke communicatie zou kunnen leiden. Alle drie bevestigden ze dat uit hun onderzoek bleek dat Coco inderdaad onafhankelijk communiceerde, en dat haar taalvaardigheid beduidend beter was dan je voor haar leeftijd zou verwachten.

‘Ik kan me niet voorstellen dat iemand die mijn dochter persoonlijk ontmoet, haar vervolgens de mogelijkheid zou ontzeggen om haar gedachten te spellen’, schreef Jessica aan de ASHA.

‘Ik kan me niet voorstellen dat iemand haar zou veroordelen tot een leven waarin ze slechts door de leraar gekozen knoppen mag aanraken, op een app die alleen in haar basisbehoeften voorziet, vooral niet als die persoon getuige is geweest van hoe zij haar gedachten, verlangens en angsten beschrijft, en ook getuige is geweest van haar poëtische aanleg. Alsjeblieft, laat iemand van de ASHA haar bezoeken.’

 

We zijn geen buitenaardse wezens

Sinds hij vloeiend en openhartig met het letterbord is geworden en in staat om spontaan zijn wensen, behoeften en gedachten te communiceren, heeft Jamie een groep gevormd met vijf andere jonge mannen die onlangs hebben geleerd om te spellen. Zij noemen zich de the Dude Bros [vrij vertaald: leuke gozers] en zij ontmoeten elkaar elke vrijdag online om te chillen en te praten over hun behoeften om andere niet-sprekers te overtuigen.

Alle vijf hebben zij een kort hoofdstuk in Underestimated waarin zij hun gedachten delen, die heel poëtisch zijn.

Een van deze jonge mannen is de 20-jarige Vince Rinicella uit Philadelphia, PA. ‘We zijn geen buitenaardse wezens. We hebben een brein, hart, dromen en verlangens net als een neuro-typisch persoon,’ zo schrijft hij.

‘Het grote verschil zit in de manier waarop wij informatie verwerken en onze emoties uiten. Wanneer je ons ontmoet, moet je altijd uitgaan van een denkend mens. Wij lijken misschien niet op jouw definitie van intelligent, maar wij zijn zo veel meer dan je misschien beseft. Onderschat nooit een non-verbaal persoon, wij zijn vechters.’

‘Respect ontstaat alleen wanneer anderen je dat waard vinden,’ schrijft de 19-jarige Ethan uit Portland, Oregon, met het letterbord. ‘Mensen moeten vriendelijkheid laten zien op plaatsen waarheen zij niet vaak reizen. Het zou niet nodig moeten zijn om je te behagen om je respect te krijgen.’

‘Deze week heb ik geleerd wat een zwart gat is. Ik leerde over de gebeurtenis horizon,’ zegt Ethan. ‘Je kunt in de gebeurtenis horizon gaan, maar je kunt er nooit meer uit komen. Je moet sneller reizen dan het licht om te ontsnappen. Niemand weet wat er achter deze grens ligt.

‘Ik wel. Dat is waar ik leefde, voordat ik het spelbord leerde gebruiken. Dat is mijn reactie op jouw verwachtingen van mij.’

 

Wetenschappelijke onderbouwing

Een artikel uit het voorjaar van 2020 in Scientific Reports, geschreven door drie onderzoekers van de Universiteit van Virginia, gaf onmiskenbaar wetenschappelijke erkenning voor communicatie via het letterbord. Het artikel ging direct in tegen het beleid van ASHA.

De onderzoekers gebruikten geavan-ceerde eye-trackingtechnologie om een steekproef van negen niet-sprekende autistische letterbordgebruikers te bestuderen. Ze maten de snelheid en nauwkeurigheid waarmee de gebruikers naar letters keken en die aanwezen, terwijl ze vragen beantwoordden over een onderwerp dat nieuw voor hen was.
De spellers wezen ongeveer één letter per seconde aan, maakten zelden spelfouten, en hielden hun blik gedurende ongeveer een halve seconde op een letter gevestigd voordat ze die aanwezen, op dezelfde manier als niet-autistische typisten zouden doen.

De onderzoekers concludeerden: ‘Deze bevindingen maken een verklaring dat de prestatie van de deelnemers te danken is aan cueën [aanwijzingen krijgen van een assistent] onwaarschijnlijk: de snelheid, nauwkeurigheid, timing en visuele fixatiepatronen suggereren dat deelnemers letters aanwezen die ze zelf selecteerden en niet letters die door de assistent werden aangewezen. De totale verwerping van geassisteerde autistische communicatie is daarom niet gerecht-vaardigd.’4

Desondanks is het beleid van de ASHA op dit moment – bijna drie jaar na dat onderzoek en meer dan twintig jaar nadat spelling voor het eerst de meest sensationele doorbraak bleek in de wereld van leren met autisme – nog steeds van kracht.

Een van de belangrijkste tegenstanders van spelling voor niet-sprekers, geciteerd op Wikipedia, is de Amerikaanse psycholoog Stuart Vyse. Vyse verwerpt de studie in Scientific Reports in zijn Skeptical Inquirer-blog en noemt de manier van lesgeven ‘ongefundeerd en mogelijk schadelijk’.

Vyse impliceert in zijn blog – en ontkende dat niet toen we hem dat per e-mail vroegen – dat hij de RPM of S2C nooit daadwerkelijk heeft gebruikt. Terwijl dat voor hem als gedragswetenschapper toch het meest voor de hand liggende wetenschappelijke instrument is om een methode te beoordelen: directe observatie. Hij heeft zelf nog nooit een autistisch persoon zien communiceren met behulp van spelling.

Toch schrijft hij: ‘Totdat iemand de moed heeft om RPM met eenvoudige methoden te testen […] zal deze techniek controversieel en twijfelachtig blijven, en door het merendeel van de wetenschappelijke en professionele gemeenschap ontmoedigd worden.’5

Ik vroeg Gregory Tino wat hij zou zeggen tegen wetenschappers en sceptici die niet geloven dat hij de persoon is achter zijn spelling en zijn boek.

‘Ik zou vriendelijk blijven, maar hun vertellen dat ze het zo fout hebben als maar kan, en dat ze hun beeld van wat autisme is, moeten bijstellen’, spelt Tino. ‘Ik hoop en bid dat mensen hun mening over autisme zullen veranderen en zich zullen realiseren dat wij een van de medische mysteries van onze tijd zijn.’

Gregory Tino met zijn autobiografie The autistic mind finally speaks: letterboard thoughts (2020). ‘Ik bewijs
dat autisme geen vloek is, maar een zegen die ontdekt moet worden’.

Waar moet je beginnen?

Alle mensen met autisme die een letterbord gebruiken om te praten, en ook hun ouders en behandelaars, hebben dezelfde boodschap: je moet geloven dat de methode de potentie heeft om bijna iedereen te bevrijden die het wil proberen.

‘Iedereen die niet of minimaal spreekt, kan dit leren’, zegt Honey Rinicella. Ze is de moeder van Vince (20), en ze had nooit kunnen bedenken wat haar zoon allemaal over zichzelf heeft verteld in de afgelopen twee jaar, sinds hij via Spelling tot Communicate (S2C) leerde om te communiceren.

Het Growing Kids Therapy Center in Virginia wordt geleid door Elizabeth Vosseller, die Spelling to Communicate heeft ontwikkeld. Lees meer op: www.growingkidstherapy.com.

De International Association for Spelling as Communication is een non-profitorganisatie die Vosseller heeft opgericht om alternatieve communicatiemethoden te promoten, vooral via spelling en typen, voor niet-sprekende of minimaal sprekende mensen. De organisatie biedt opleidingen aan therapeuten en heeft een lijst met alle therapeuten die het opleidingsprogramma hebben doorlopen. In Nederland zijn er voor zover bekend (nog) geen therapeuten die deze opleiding hebben gevolgd. Kijk op: www.i-asc.org/training.

Spellers Learn is een platform waar je Engelstalige lessen vindt over interessante onderwerpen, zoals aardrijkskunde of geschiedenis, die helpen de verbinding te ontwikkelen tussen de hersenen en het lichaam – of de cognitieve en motorische vaardigheden – van een autistisch persoon. De lessen helpen zowel autistische personen als hun communicatiepartners om vloeiend te communiceren terwijl ze leren. Kijk op: www.spellerslearn.com.

Ondersteunende Communicatie In Nederland vallen letterborden binnen de Ondersteunende Communicatie (OC). OC omvat alle strategieën, communicatievormen en hulpmiddelen die een kind kunnen helpen wanneer het zich via spraak niet of onvoldoende kan uitdrukken. Kijk voor meer informatie op www.isaac-nf.nl en/of www.stichtingmilo.nl.

 

Bronnen
1 www.youtube.com/watch?v=oYz8OZOT3eU
2 www.youtube.com/watch?v=QfT-2vEPxIA
3 medium.com/@danny.whitty2
4 Sci Rep, 2020; 10: 7882
5 skepticalinquirer.org, May 20, 2020

 

 

Bestel dit nummer
Medisch Dossier

Medisch Dossier

Medisch Dossier is een kennisplatform over gezondheid. We bieden onafhankelijke en wetenschappelijk onderbouwde informatie over ziekten en...

Meer over Medisch Dossier >