Claim gezondheidsdata met medische burgerwetenschap

Yildiz Celie 24 mrt 2020

Gaston Remmers (55) kan nog wel eens een grote naam worden in de medische wetenschap. Hij werkt aan een infrastructuur waarmee burgers zelf medisch onderzoek kunnen doen. Bijna iedereen doktert voor zichzelf, met diëten, voedings(paradigma’s), supplementen en therapieën. Al deze ervaringen kunnen voor bergen wetenschappelijke data en inzichten zorgen.

De biomedische wetenschap negeert dat burgers ervaringskennis opbouwen. Ieder mens heeft inzichten die waardevol zijn en die gezien mogen worden. ʻWe zijn producenten van onze gezondheid, maar we produceren ook kennis en data. 

Wij zijn niet alleen zorgafnemer en consument, maar we dragen bijʼ, stelt Gaston Remmers, directeur en oprichter van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG) en mede-initiator van Platform Patiënt en Voeding. 

Remmers is klein van stuk, maar oogt vitaal. Hij bereidt de weg voor citizen science ofwel burgerwetenschap in de gezondheidszorg. De afgelopen jaren organiseerde hij hiervoor onder meer twee internationale congressen in Amsterdam: BeyondRCT. De derde editie vindt eind 2020 plaats.

Het begon allemaal toen Remmers voor de zoveelste keer in het ziekenhuis belandde. Ditmaal voor tongkanker. Het keerpunt ontstond toen hij kant-en-klare drinkvoeding met hoge energiewaarden kreeg. Niet te drinken zo vies. Hij dacht: ʻWat kan ik zelf met voeding doen?ʼ 

Remmers begon met het bereiden van voedzame shakes met verse groenten en fruit en als hij het zelf niet kon, maakte zijn toenmalige vrouw die. Zo dronk hij smoothies met bijvoorbeeld spinazie, avocado, appel, banaan, zaden en lijnzaadolie. Zolang hij maar niet aan het hoogcalorische drankje van het ziekenhuis moest.

Het maakte hem niet zozeer beter, maar hij voelde zich minder patiënt, veel fitter en weerbaarder. Tegelijkertijd merkte Remmers dat er te weinig naar hem als patiënt werd geluisterd.

Als landbouwsocioloog vergelijkt hij de situatie met boeren, die al jaren op hun eigen perceel werken. De meeste boeren weten precies hoe ieder stukje moet worden aangepakt en botsen met een landbouwkundige die van een afstandje denkt te weten hoe zij hun land moeten bewerken. De werkelijkheid strookt niet met wat aan een bureau wordt bedacht. 

Patiëntspecifiek

Artsen zouden patiënten meer als individuen moeten benaderen, vindt Remmers. ʻDoor patiënten serieuzer te nemen, kom je tot betere inzichten. Ik miste vernieuwing bij artsen en de drang om erachter te komen hoe iets werkt. Bovendien merkte ik een verstijfde manier van werken.

Er wordt steeds meer gehandeld in het belang van de zorgverzekeraars en minder in het belang van de patiënt.ʼ Artsen leveren zorg die vergoed kan worden en daarmee is het klaar. Remmers wil de gezondheidszorg heus niet afvallen. Hij zegt: ʻIn Nederland is de zorg kwalitatief goed georganiseerd.

We beschikken over expertise, maar mensen met gezondheidsuitdagingen moeten we niet als objecten benaderen. Het is belangrijk om mensen te steunen. Mensen willen van betekenis zijn.ʼ Maar daarvoor moeten wij als mens ook loslaten dat we willoze objecten zijn. 

ʻWe ondergraven soms dat we zelf verantwoordelijk zijn. Burgers met gezondheidsuitdagingen moeten hun gezondheid meer gaan claimenʼ, stelt Remmers. 

Citizen science 

Dit kan met citizen science. Een tak van wetenschap die al wordt toegepast in de sterrenkunde en biologie, zoals de nationale tuinvogel- of bijentellingʻVoor de medische wetenschap is het noodzakelijk dat er nieuwe onderzoeksmethoden komen.

De manier waarop het medisch-wetenschappelijk onderzoek momenteel is ingericht, is bedoeld om misbruik van patiënten door derden te voorkomen, maar ontaardt in allerlei procedures. Het onderzoeksmodel is niet ingericht om individuen of groepen burgers zelf te laten onderzoekenʼ, stelt Remmers. 

Bewijs gebaseerd op één persoon (N=1) heeft geen wetenschappelijke waarde, maar krijgt die wel zodra deze kennis wordt samengevoegd met andere n=1’s. Wetenschappers kunnen dan patronen gaan zoeken. Remmers is gedreven: ʻHet pad dat bewandeld wordt is lang, maar zeker niet onmogelijk.

Medisch-ethische toetsingscommissies zijn zo vertrouwd geraakt met dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek, dat het lastig is om een nieuw model te vormen.

Voor je het weet worden de innovatieve kanten van je voorstel eraf geslepen en werk je weer volgens het conventionele onderzoeksmodel.ʼ 

Remmers creëert met MD|OG draagvlak en mogelijkheden voor burgers om zelf onderzoek te doen. MD|OG bereidt een gereedschapskist voor.

De tools bestaan uit onder meer onderzoeksmethoden, netwerken van zelfonderzoekende burgers, meetinstrumentaria, medische expertise, het faciliteren van monsternamen zoals bloed en publicatiemogelijkheden. Er moet meer vertrouwen ontstaan dat individuen goede beslissingen nemen, vindt Remmers.

In de toekomst moet het bovendien zo simpel worden, dat burgers eenvoudig hun waarnemingen en inzichten kunnen delen via een digitale infrastructuur. Bijvoorbeeld met een app. 

ʻIk weet zeker dat er duizenden casussen zijn, waarbij patiënten na tien, twintig jaar eindelijk een oplossing hebben gevonden voor bepaalde klachten. In veel gevallen weet de patiënt zelf vaak beter dan de arts wat hij of zij heeftʼ, aldus Remmers. 

Voeding en onderzoek 

Zelf leefde Remmers volgens de boekjes. Hij sportte veel, at volgens de Schijf van Vijf, of zelfs beter. Toch kregen aandoeningen en ziekte hem meerdere malen in zijn greep. Nieuwe heupen door artrose. En een hartinfarct toen hij 44 was.

Indertijd ondervond hij veel stress en had hij een verhoogd cholesterol. Zijn aandoeningen en ziekte kunnen best een combinatie zijn van genetische aanleg, opvoeding, karakterstructuur, omgevings- en milieufactoren, leefstijl en voeding.

Remmers analyseert: ʻMisschien at ik te weinig ontstekingsremmend voedsel. Eten volgens de Schijf van Vijf hoefde niet te betekenen dat dit voor mij afdoende was. Mijn lichaam is misschien gevoeliger voor de opbouw van plaque, waardoor chronische ontstekingen meer kans krijgen.

ʼWat de trigger is, blijft moeilijk te achterhalen. Ook in de literatuur is het niet altijd terug te vinden, maar de effecten van voeding kunnen onderzocht worden. Remmers stuurt daarop aan met het Platform Patiënt en Voeding.

Hij stelt: ʻDe landbouw kan een voortrekkersrol nemen. Kwekers kunnen voeding produceren die rijk is aan bepaalde voedingsstoffen en daardoor mogelijk bepaalde ziekten tegengaan. Denk aan een gekweekte tomaat met een hoog gehalte lycopeen en meer selenium in paprika’s. Dit draagt bovendien bij aan de innovatie in land- en tuinbouw.ʼ 

Eind jaren negentig van de vorige eeuw promoveerde Remmers in rurale sociologie aan de Wageningen Universiteit. Hij werkte vervolgens in de regionale plattelandsontwikkeling en was vier jaar lector duurzame landbouw vanaf 2010.

Inmiddels is Remmers vijf jaar werkzaam in de gezondheidszorg. Met Platform Patiënt en Voeding, de afdeling urologie van het Erasmus Medisch Centrum en tuindersorganisatie VERS+ onderzoekt hij de rol van voeding op prostaatkanker.

In deze studie worden de effecten van een standaarddieet volgens de Schijf van Vijf vergeleken met een dieet dat is afgestemd op een voedingspatroon tegen prostaatkanker. De basis hiervoor is gelegd door een groep mannen met prostaatkanker, die zich verdiept hebben in voeding.

Onderzoekers kijken hiervoor naar de waarden van carotenoïden in het bloed. Van bepaalde carotenoïden wordt verondersteld dat die een beschermend effect hebben op prostaatkanker. Een van die carotenoïden is lycopeen, die voor de helderrode kleur van een tomaat zorgt. 

In de studie zijn 250 deelnemers onderverdeeld in drie controlegroepen. Een derde van de deelnemers volgt het standaarddieet. Twee derde volgt een voedingspatroon bij prostaatkanker en ontvangt recepten die daarbij passen en een stukje coaching.

De helft van de laatste groep ontvangt thuis extra versproducten. Dit zijn producten die door de tuinbouwsector speciaal zijn ontwikkeld op hogere nutriëntwaarden. 

MD|OG is samen met Amsterdam UMC kartrekker van het project MijnEigenOnderzoek. Daarin wordt een nieuwe methodiek uitgedacht om via n=1 onderzoek te komen tot inzichten op groepsniveau. Hierbij richten ze zich op 500 zelfonderzoekende patiënten met chronische vermoeidheid én buikklachten.

De deelnemers gaan bij zichzelf onderzoeken wat het effect is van specifieke probiotica en supplementen. Op basis van poeponderzoek wordt bepaald welk middel het beste is. Remmers: ʻDat geeft geen zekerheid, maar is, gegeven de enorme complexiteit van de darmflora, al een hele stap voorwaarts ten opzichte van zomaar een probiotica uit de winkel nemen.

ʼZo hoopt hij het kaf van het koren te scheiden. ʻEr zijn veel middelen die commercieel worden aangeboden, die lang niet voor iedereen werken, en sommige kunnen meteen de prullenbak inʼ, aldus Remmers.  

MD|OG werkt inmiddels ook aan MyCardio, een project rondom hartfalen. In de nabije toekomst wil Remmers bovendien zelfonderzoekende communities rondom andere aandoeningen als kanker en epilepsie ondersteunen.  

Remmers probeert het gat te dichten tussen randomized trial en individueel onderzoek. Hij werkt hiervoor samen met patiëntenorganisaties, topsector Life Sciences & Health van de Rijksoverheid en het Nederlands Instituut voor Leefstijl Geneeskunde. Ook staat hij op goede voet met ZonMw, de financieringsorganisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. 

Controle over data 

ʻDatabeheer is eigenlijk nog belangrijker dan onze gezondheid. Het is van belang dat we een deel van de data-economie onder controle krijgen. Als we dit nu goed regelen, zullen we daar in de toekomst profijt van hebbenʼ, zegt Remmers.

Ontzettend veel gezondheidsdata worden ongemerkt opgeslagen door apps die iedereen gebruikt via Apple, Google of Facebook. ʻData zijn niet meer van jou, terwijl het in ons belang is dat gebruikersdata goed worden beheerd.

Maar we moeten ook niet van die taferelen zoals in China krijgenʼ, zegt Remmers. De Chinese overheid beoordeelt inwoners via gebruikersdata en kijkt bijvoorbeeld naar de betrouwbaarheid van vrienden, maar ook naar welke films iemand kijkt.

Deelnemers bouwen daarmee een kredietgeschiedenis op en krijgen een bepaalde status toebedeeld. De overheid wil goed gedrag in de hand werken, maar de controle en privacy van de burger bestaat niet meer. Er moet een laag worden ingebouwd om burgers te beschermen. 

Remmers denkt aan een Europees model dat onze gezondheidsdata beschermt en tussen het liberale Amerikaanse model en de staatscontrole uit China in ligt. Hij richtte daartoe de Holland Health Data Coöperatie (HHDC) op.

Hiermee kan worden aangegeven welke data burgers wel en niet delen met derden. Ook voor de farmaceutische industrie kan dit systeem interessant zijn. Klinische data kunnen aan zowel real world data als citizen science projecten worden gekoppeld. 

Remmers geeft als voorbeeld: ʻEr zijn ontzettend veel medicijnen ontwikkeld, waarvan een klein deel op de markt is. Als er binnen onderzoek meer differentiatie ontstaat, doordat data beschikbaar komen, kan de industrie daar baat bij hebben. Medicatie kan gerichter worden ontwikkeld.ʼ 

De patiënt beslist (of de coöperatie bij toestemming) wie de data kan gebruiken. HHDC gaat na of derden aan ethische voorwaarden voldoen en stelt voorwaarden, zodat data niet kunnen worden doorverkocht, zoals bijvoorbeeld met de Facebookdata gebeurde aan het Britse databedrijf Cambridge AnalyticaHiermee werden dAmerikaanse presidentsverkiezingen en de overwinning van Donald Trump beïnvloed. 

Daarnaast wordt in het kader van transparantie geëist dat ook negatieve resultaten uit data-onderzoek worden gepubliceerd. Transparantie is belangrijk. Zo wordt voorkomen dat we in ongemerkt in een bepaalde fuik gedreven worden, die maar een deel van de werkelijkheid weerspiegelt. 

De nieuwe wet Algemene Verordening Gegevensbescherming is ook niet afdoende. Bedrijven en zorginstellingen zijn verplicht om aan elke burger vooraf goedkeuring te vragen voor het gebruik van zijn of haar data, maar het collectieve belang wordt daarmee niet per se verdedigd.

HHDC wil zich hardmaken voor een veilige ICT-infrastructuur waarin de databases van onder meer ziekenhuizen, bedrijven met gezondheidsapps, onderzoeksinstellingen, smartphones, of een persoonlijke gezondheidsomgeving gekoppeld kunnen worden.

Remmers: ʻHet is van belang dat patiënten de macht opnieuw veroveren en van daaruit bijdragen aan medische kennis. Bovendien, met argumenten als “Alles moet eerst bewezen worden” blijven we hangen in een vicieuze cirkel. Mensen experimenteren nu eenmaal, of we het nu leuk vinden of niet. Met citizen science kunnen we feiten achterhalen en voor zich laten spreken. Dat draagt bij aan medische kennis.ʼ


Platform Patiënt en Voeding

Platform Patiënt en Voeding wil dat voeding en leefstijl erkend en ingezet worden als preventie en bij genezing van ziekten. Het platform strijdt voor voeding op maat: passend bij iemands leefstijl, leeftijd, DNA en culturele achtergrond.

Het platform maakt zich hard op vier domeinen: a) Het opstellen en bijhouden van een Nederlandse en Europese patiëntenagenda rondom voeding samen met European Nutrition for Health Alliance; b)

 Het verbeteren van het aanbod van voedsel in ziekenhuizen en zorginstellingen met Stichting Eten + Welzijn; c) Het ophalen en doorontwikkelen van de kennis en ervaring van patiënten met voeding (citizen science) samen met Stichting Mijn Data Onze Gezondheid; d) 

Het ontwikkelen van zelfstandige samenwerkingsprojecten tussen kennisinstellingen, agrarische producenten en patiënten, zoals het onderzoeksproject rondom prostaatkanker. De essentie van Platform Patiënt en Voeding is het verbinden en doorgeven van de stem van patiënten over de waarde van voeding voor gezondheid. Het platform nodigt patiënten uit zich te melden met hun verhaal via mijnverhaal@patientENvoeding.nl
http://www.patientenvoeding.nl


Mijn Data Onze Gezondheid 
Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG) staat voor het ethisch gebruik van gezondheidsdata, empowerment van burgers en patiënten en citizen scienceMD|OG wil dat patiënten/burgers als regisseurs kunnen optreden van hun eigen gezondheid.

De missie van MD|OG is het ontwikkelen van bottom-up oplossingen voor mensen met chronische klachten door zelfonderzoek. MD|OG stimuleert hiertoe de ontwikkeling en implementatie van een (coöperatief) governance model, dat burgers/patiënten maximaal in staat stelt regie te voeren over hun gezondheid via databeheer.

Daarvoor is een data-infrastructuur nodig. Met als doel de individuele gezondheidsdata en -kennis van patiënten en burgers toegankelijk te maken. Op collectief niveau kan bruikbare kennis gedestilleerd worden. MD|OG creëert daarnaast Living Labs (praktijkcasussen), waarin burgergedreven data en dataverzameling worden gekoppeld aan nieuwe vormen van data-governance en onderzoek.

De Living Labs zijn aan elkaar verbonden in een leeromgeving, als een Community of Practice, en worden omgeven door publiekscommunicatie en lobby. Daarnaast is MD|OG initiatiefnemer van het internationale congres www.BeyondRCT.net. Gaandeweg wil MD|OG uitgroeien tot een onafhankelijke wegwijzer voor nieuwe initiatieven in e-health en burgergedreven beheer van gezondheidsdata. 
http://mdog.nl/


 

Bestel dit nummer