Mensen worden steeds banger voor teken en de ziekte van Lyme. Dat komt niet alleen doordat de pers steeds vaker waarschuwt voor tekenbeten, maar ook door angstaanjagende filmpjes op sociale media over de akelige gevolgen van chronische Lyme.

Die vrees voor Lyme is zeker niet ongegrond. Want veel mensen met deze ziekte zijn radeloos. Ze hebben langdurig ernstige symptomen, maar desondanks wordt hun toch vaak aangepraat dat ze lijden aan een ingebeelde ziekte. En als ze niet in staat zijn te werken, worden ze niet zelden toch arbeidsgeschikt verklaard. Een aantal van deze patiënten raakt door torenhoge ziektekosten ook nog eens bankroet. Mensen met Lyme lopen tijdens hun zoektocht naar erkenning, begrip en oplossingen vaak met hun hoofd tegen meerdere muren.

Velen van hen zijn inmiddels wel klaar met geduldig afwachten en nemen nu het heft in eigen handen. Zij organiseren zelf congressen en sponsoring events, maken documentaires, spannen rechtszaken aan, starten petities, gaan in hongerstaking of kondigen publiekelijk zelfs hun zelfdoding aan, in de hoop dat de ziekte Lyme eindelijk serieus wordt genomen.

Dat roept vragen op. Wat is Lyme? Hoe krijg je het? Wat zijn de symptomen? Hoe toon je het aan? Wat is ertegen te doen? Kun je het voorkomen?

Common sense over Lyme

Maar wat is er eigenlijk bij het grote publiek bekend over Lyme, bij de mensen die de schrikwekkende filmpjes erover nog niet zagen en nog nooit met Lyme in hun omgeving te maken kregen?

Dat kan zo worden samengevat: ‘De ziekte van Lyme is moeilijk te krijgen en gemakkelijk te behandelen. Je krijgt Lyme in bosrijke gebieden door een beet van een geïnfecteerde teek. Je kunt een Lyme-infectie duidelijk herkennen aan de rode ring rond de beet. Daarna kun je bij iedere arts terecht. Want elke arts zal het klachtenpatroon meteen herkennen en een bloedtest laten doen, waarna de diagnose accuraat gesteld kan worden. Een korte antibioticakuur is vervolgens afdoende om Lyme te genezen.’
In deze beeldvorming bestaat chronische Lyme dus eigenlijk niet. In hoeverre is deze informatie juist? En wat betekent dat voor de kwaliteit van de gezondheidszorg, die bij een recente enquête een 1,9 als gemiddelde kreeg voor de zorg voor Lyme-patiënten?1

Allereerst is het belangrijk om te weten dat de verwekker van Lyme, de Borrelia bacterie, verwant is aan de verwekker van syfilis en tot uiteenlopende ziektebeelden kan leiden.2 Verder zijn de huidige diagnostische testen zeker niet honderd procent betrouwbaar. Daarnaast biedt de behandeling van een acute infectie niet altijd soelaas. Bovendien is er een wonderlijke discrepantie tussen de huidige kennis over Lyme en hoe die wordt toegepast.

En dan wordt een discussie lastig. Want als de Lyme-testen geen zekerheid bieden, wordt het moeilijk om de omvang van de acute en chronische besmettingen vast te stellen. Lyme blijkt in de VS volgens de officiële cijfers van het CDC (Centers for Disease Control) nu al zes maal vaker voor te komen dan aids 3 Volgens Afrikaanse artsen en wetenschappers is Lyme ook een epidemie in West-Afrika. Volgens de Chinese overheid hebben tachtig miljoen mensen in hun land deze ziekte al onder de leden.
Hardnekkige mythes ontrafeld

Toch blijken de zojuist opgesomde mythes over Lyme zo hardnekkig te zijn dat de nieuwe kennis over deze ziekte nauwelijks doordringt tot de diverse medische vakgebieden en het bredere publiek. Laat staan dat er adequaat naar gehandeld wordt of voldoende onderzoeksgeld voor wordt vrijgemaakt.

Want hoe gegrond is bijvoorbeeld de eenzijdige angstcampagne over het gevaar van teken? Wetenschappers hebben inmiddels afdoende plausibel gemaakt dat Lyme ook kan worden overgedragen door luizen, en tijdens de zwangerschap van moeder op kind (congenitale besmetting).4 Duitse onderzoekers ontdekten de ziekteverwekker ook in muggen.5 Het RIVM vermeldde besmette bloeddonoren al in 1993 in een intern bulletin, terwijl Lyme-patiënten nog steeds bloed mogen doneren.6 Er zijn ook aanwijzingen dat de besmetting kan plaatsvinden door seksueel contact. Gezien de verwantschap met syfilis is dit goed voorstelbaar, maar er blijkt nauwelijks onderzoek naar te zijn gedaan.

De beruchte rode ring doemt na een beet door een geïnfecteerde teek lang niet altijd op. Volgens het CDC verschijnt er in deze situatie in 70 tot 80 procent een rode ring. Volgens ander onderzoek is dit echter veel minder vaak het geval. Na besmetting via een andere weg dan een tekenbeet zal de relevantie van de ring bovendien worden gemist. Wanneer bijvoorbeeld een net geboren baby een rode ring heeft, is de kans groot dat men er gewoon van uitgaat dat het eczeem is. Omdat niet algemeen bekend is dat besmetting via zwangerschap mogelijk is, zal deze optie niet gauw overwogen worden. Los daarvan reageren huisartsen waarschijnlijk met het belangrijkste wapen in hun arsenaal: ‘wacht het maar even af en waarschijnlijk gaat het vanzelf over’. Maar in het geval van Lyme is dat dus zeer onverstandig.

Wat het herkennen van Lyme extra moeilijk maakt, is dat de infectie leidt tot een verbijsterend aantal verschillende ziektebeelden. Dit gebeurt bij syfilis ook. Daarnaast ‘reizen’ de klachten naar andere delen van het lichaam, wat het voor medisch deskundigen moeilijk maakt om ze precies te duiden of om ze überhaupt serieus te nemen. Een onschuldig lijkend griepje kan uitmonden in nekpijn of zware vermoeidheid, kan daarna ineens gevolgd worden door hevige gewrichts- of spierpijn, vervolgens leiden tot een aangezichtsverlamming, een andere persoonlijkheid, hersenbloeding, hartaanval en ga zo maar door. Daar is de huidige gezondheidszorg met haar specialisaties niet op ingericht.

De kwaliteit van de testen (Western Blot en ELISA) staat al geruime tijd ter discussie. De EU heeft recent ongeveer twee miljoen euro subsidie aan samenwerkende laboratoria gegeven om een betere test voor Lyme te ontwikkelen. Dit zou niet nodig zijn geweest als de huidige testen zouden voldoen. Volgens recent Engels onderzoek is de betrouwbaarheid van de huidige Lyme-testen dusdanig bedroevend, dat de kranten er vol van zouden hebben gestaan indien het de APK-keuring van auto’s had betroffen.7

Instanties als het RIVM en het CDC claimen dat 90 procent van de acute Lyme-infecties na een korte antibioticabehandeling geneest. Dat betekent op zich al dat 10 procent van de mensen ziek blijft. Maar omdat de testen zo onbetrouwbaar zijn en niet alle manieren van besmetting bekend zijn en Lyme niet als mogelijke oorzaak van vele ziektebeelden wordt herkend, is het aantal mensen dat op tijd behandeld wordt waarschijnlijk slechts het topje van de bekende ijsberg.

Zolang de testen geen uitsluitsel geven, is er eigenlijk nauwelijks zicht op de omvang van deze waarschijnlijk wereldwijde, maar onzichtbare epidemie.

Steeds meer deskundigen, onder wie de gepensioneerde directeur van het RIVM Roel Coutinho 8 en Nobelprijswinnaar Luc Montagnier vergelijken Lyme met aids of zelfs met de pest. Dr. Paul Fink, de voormalige voorzitter van de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging, stelde dat “de ziekte van Lyme iedere psychiatrische aandoening in de Diagnostic Symptoms Manual (DSM) IV kan nabootsen. Het kan gepast zijn om bij ieder mens bij wie ineens psychiatrische symptomen worden geconstateerd eerst Lyme uit te sluiten.”

Wat artsen je niet kunnen vertellen

Wanneer mensen na een korte antibioticabehandeling ziek blijven maar een andere diagnose krijgen, zoals MS, ME, fibromyalgie, ALS, ADHD of een ander ziektebeeld, valt er eigenlijk weinig zinnigs te melden over de effectiviteit van de behandeling van Lyme. Acteur Michael J. Fox vertelde eens aan televisiepresentator David Letterman dat hij kort was behandeld voor Lyme, vlak voordat hij de diagnose Parkinson kreeg. Zijn collega Chris Kristofferson bleek geen losstaande Alzheimer, toevallen en hart- en knieproblemen te hebben, maar Lyme. Na succesvolle behandeling daarvan functioneert hij nu weer gewoon. Verscheidene mensen met de diagnose ALS of MS verbeterden nadat ze voor Lyme waren behandeld.9 Zou de conclusie hier alleen maar kunnen zijn dat ze géén MS of ALS hadden, maar Lyme? Want de prognose van MS en ALS is zoals bekend niet rooskleurig. En een ander opmerkelijk feit is dat bij pathologisch onderzoek de Borrelia bacterie is aangetroffen in de hersenen van overleden mensen die als Alzheimer- of Parkinsonpatiënt bekendstonden.10

De conclusie van dit alles is dat de ziekte Lyme zeer complex is. Maar het dominante denken in de medische wetenschap is nog steeds dat iedere ziekte één eenduidige veroorzaker heeft, aan de symptomen te herkennen is en dat de beschikbare technologie in staat is dit te onderbouwen.

Als de aanwezigheid van de Lyme verwekker niet in het bloed via antistoffen kan worden aangetoond, heeft de persoon in kwestie deze ziekte dus niet, luidt aldus de redenatie. Hierbij wordt geen enkele rekening gehouden met de mogelijkheid van vals-negatieve uitslagen, zoals bij screening op borstkanker wel gebeurt.
Als mensen toch ziek blijven, krijgen zij vaak het label SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) of PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrome). Wat deze patiënten vaak niet meteen doorhebben, is dat zij door deze labels medisch, sociaal en juridisch gezien eigenlijk een psychiatrische status krijgen. Een status waar zij nooit meer echt vanaf zullen komen.

De Wereld Gezondheid Organisatie

(WHO) hanteert sinds 1946 de volgende definitie van gezondheid. Gezondheid is een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijk gebreken. Het hulpmiddel om deze missie te verwezenlijken is een coderingssysteem: de ‘International Classification of Diseases’ (ICD). Hier staan ruim 68.000 ziektes, stoornissen en aandoeningen in, en de mogelijke symptomen en oorzaken, waaronder heel uitzonderlijke zoals ‘aangevlogen worden door een eend’ en een ‘botsing met een ruimteschip’.11

Men mag dus wel aannemen dat de codes voor zowel een tekenbeet als de vele verschijningsvormen van Lyme hier instaan, maar dat is helaas niet het geval. Want het ICD-systeem is niet alleen een instrument voor informatievoorziening voor huisartsen en specialisten, maar ook voor het toekennen van vergoedingen voor behandelingen door ziektekostenverzekeringen. Daarnaast is het ook een middel om wereldwijd data te verzamelen en zo zicht te houden op de verspreiding van infectieziektes. Op basis van deze data wordt besloten welke maatregelen er al dan niet dringend genomen moeten worden. Er wordt ook bepaald waar onderzoek naar moet worden gedaan en wie hier geld voor krijgt.

Indien echter de codes voor een ziekte ontbreken, is het systeem wat dit betreft letterlijk blind. De WHO doet iedere tien jaar een update van de ICD-codes. Tijdens de huidige revisieronde van de ICD11 Lyme- of Borreliose-codes bleek dat bijna alle codes van Lyme in het ICD-systeem ontbreken. Een internationaal multidisciplinair team van wetenschappers, artsen en mensenrechtendeskundigen heeft daarom uit eigen beweging de WHO geholpen om deze codes te actualiseren. In maart 2017 hebben zij een dik rapport naar de WHO gestuurd met de vele verschijningsvormen van Lyme; onderbouwd met ruim 260 wetenschappelijke referenties. Al deze aandoeningen, referenties en de bijbehorende aanbevelingen aan de WHO zijn te vinden op de website van de On-Lyme Foundation.

Dreiging of mogelijkheid?

Lyme is ruim veertig jaar na het ontdekken ervan in het Amerikaanse dorpje Old Lyme nu nog steeds een doolhof met vele doodlopende wegen;. Niet alleen voor de zieken zelf, die hun eigen weg maar moeten zien te vinden, maar ook voor artsen of therapeuten die deze patiënten graag willen helpen, en voor onderzoekers die bij willen dragen aan inzicht en oplossingen.

De vraag is of we er voor kiezen om deze waarschijnlijk wereldwijde epidemie te blijven negeren of dat we krachten en financiën bundelen om dit probleem op te lossen. Als we voor dat laatste kiezen zou er voor heel veel zieke mensen met allerlei klachten die nu onverklaarbaar en ongeneeslijk geacht worden, binnenkort weleens heel goed nieuws kunnen zijn.
Drs. Huib Kraaijeveld

LITERATUUR
1 Enquête onder 700 aanwezigen op So Strong Lyme evenement, 21 mei 2017
2 What do Lyme disease and syphilis have in common? (1999). Geraadpleegd op https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK2314/
3 How many people get Lyme disease? (2015). Geraadpleegd 15 juni 2017 op https://www.cdc.gov/lyme/stats/index.html
4 Congenital Lyme infection. (2017).Geraadpleegd op https://on-lyme.org/en/icd-codes/conditions/congenital-lyme-infection
5 “https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26631488”Ticks Tick Borne Dis. 2016; 7(2) :256-63. doi:10.1016/j.ttbdis.2015.10.018
6 RIVM Bulletin Infectieziekten 1993;4(7): 136-140
7 Int J Gen Med. 2017; 10: 113-123
8 Verbraak, C. (2016). Kijken in de ziel. Nederland: NTR
9 Neurology. 1989; 39(6): 760-1
10 Alzheimer’s & Dementia. 2006;2(3): S433. http://dx.doi.org/10.1016/j.jalz.2006.05.1465 doi: 10.1016/j.jalz.2006.05.1465
11 www.who.int

Vanuit Nederland deden twee mensen mee aan dit omvangrijke ICD11­project. Dit zijn emeritus professor communica­tiewetenschappen en mensenrechten Cees Hamelink en ikzelf, Huib Kraaijeveld, sociaal­psycholoog en schrijver van ‘Teken aan de Wand’. Ik kon zo onder andere het onderzoek, waaruit blijkt dat ten minste vijftig Nederlandse ouders van kinderen met Lyme valselijk werden beschuldigd van kindermishandeling als casus inbren­gen om te illustreren hoe het ontbreken van Lyme­codes leidt tot schending van diverse fundamentele mensenrechten. Dit onderzoek is in februari j.l. bij het tv­programma EenVandaag toegelicht.

Het allerbelangrijkst om te beseffen is dat Lyme een complexe ziekte is die lang niet altijd wordt herkend en erkend. Het boek ‘Teken aan de Wand’ is speciaal geschreven om inzicht in en overzicht over zowel de vele misverstanden als mogelijke behandelmethodes van Lyme te krijgen. Het boek is ook bedoeld om meer begrip te kweken voor de vele mensen die aan deze ziekte lijden. Mensen die nu structureel onzichtbaar zijn gemaakt en vaak geen begrip en erkenning krijgen voor hun ziekte, wat een onvoorstel­bare hoeveelheid onnodig en verborgen leed tot gevolg heeft. Leed dat deels al verzacht kan worden door de bereidheid van omstanders om zich in deze ziekte te verdiepen.
Want al die dappere mensen met Lyme maken nu nog veel te vaak een eenzame reis in onherbergzame gebieden.

‘Teken aan de Wand is een absolute “must read” voor iedereen! Patiënten vinden (h)erkenning van hun klachten, het doet goed te weten dat je niet alleen bent met dit vreemde ziektebeeld. Familie en vrienden krijgen inzicht in wat er omgaat in het lichaam van hun geliefde en bevestiging dat waar ze elke dag getuige van zijn, echt is en niet een fantasie, zoals de medische wereld hun vaak wil doen geloven. En artsen ten slotte kunnen hier leren dat Lyme meer is dan wat in hun tekstboeken staat en dat ze niet te snel “onverklaarbare” klachten mogen afdoen als psychisch!’ Dr. Fierlafijn, België.

‘Teken aan de Wand’ is als hardcover (€ 33 exclusief € 5 verzending) of als gratis e-book (voor patiënten met weinig geld) te bestellen via de website van de auteur www.huib.me