Hoe een apotheker strijdt tegen dure geneesmiddelen

Het coronavirus heeft in de westerse samen-leving de aandacht gevestigd op tal van vanzelfsprekendheden. Een daarvan is dat geneesmiddelen mensenlevens kunnen verlengen en verbeteren. Echter, de almaar stijgende prijs drijft niet alleen patiënten en artsen tot wanhoop, maar ook politici, zorgverzekeraars en ziekenhuisbestuurders.
Auteur Karel Berkhout is gespecialiseerd in onderzoeksjournalistiek. Hij beschrijft in dit boek zowel de prijsopdrijvende praktijken van de farmaceutische industrie als het streven van de Haagse apotheker Paul Lebbink en zijn compagnon Arwin Ramcharan om ervoor te zorgen dat medicijnen betaalbaar blijven voor iedereen.

Lebbink en Ramcharan proberen in hun apotheek met ‘magistrale bereidingen’ – een apotheekbereiding op kleine schaal door of in opdracht van een apotheker – dure geneesmiddelen goedkoper te maken. De Transvaal Apotheek van Lebbink en Ramcharan bevindt zich in een van de armste wijken van Nederland met veel voedselbankklanten. Bij deze apotheek worden veel bereidingen nog op de individuele patiënt afgesteld.

Technologische doorbraken en een ongekende welvaartsgroei in de VS en Europa in de jaren 50 en 60 van de vorige eeuw zorgden voor de opkomst en groei van de farmaceutische bedrijven. De middenklasse kreeg meer geld te besteden en was hierdoor in staat bij ziekten dure geneesmiddelen te kopen. De farmaceuten sprongen hier handig op in met als gevolg dat de prijzen de pan uitrezen.

Degenen die deze prijsstijgingen verdedigden, wezen erop dat fabrikanten veel geld hadden geïnvesteerd en bovendien een premie verdienden voor de genomen risico’s. Met name aidsremmers lieten de schaduwkant van deze geneesmiddelenrevolutie zien. Alleen de rijke landen bleken die middelen te kunnen betalen.

De prijsverhogingen van dure, gepatenteerde geneesmiddelen zorgt er vaak voor dat ze door de zorgverzekeraars niet meer worden vergoed. Als Lebbink door de Rotterdamse arts Hans De Klerk wordt benaderd om het geneesmiddel carbamylglutamaat te vinden en te verwerken, gaat hij aan de slag. Het middel is bestemd voor baby

Firat die het enzym N-acetylglutamaat synthase mist. Firat is op dat moment de enige patiënt in Nederland met deze zeer zeldzame stofwisselingsziekte.

Lebbink blijkt in staat het middel te maken en daarmee Firat een kans te geven op een normaal leven voor 3000 euro per jaar. Al snel laat de farmaceut Orphan Europe het middel carbamylglutamaat als zijn geneesmiddel registeren onder de naam Carbaglu. In eerste instantie vindt Lebbink het idee dat de industrie de productie van het medicijn overneemt wel prettig. Totdat hij de prijs ziet. Aan het middel Carbaglu als behandelmiddel hangt een prijskaartje van 150.000 euro per jaar; dus 50 keer zo duur.

Met de hulp van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) krijgt Lebbink het vervolgens voor elkaar dat hij het middel mag blijven maken. Maar omdat Carbaglu later verschijnt in de vorm van gemakkelijker in te nemen pillen dan het carbamylglutamaat van de apotheker, besluit de zorgverzekeraar het dure Carbaglu te vergoeden. En zo wordt Lebbink buitenspel gezet.

Een andere strijd die Lebbink uitvoerig beschrijft, gaat over het middel met de merknaam Orkambi tegen taaislijmziekte, dat het leven van een patiënt drastisch kan verbeteren, maar de fabrikant Vertex vraagt 170.000 euro per jaar per patiënt. Lebbink probeert daarom met zijn compagnon het middel te bereiden. We lezen over de successen en tegenslagen van de apothekers met aan het eind van het boek dat het hen is gelukt het geneesmiddel voor taaislijmziekte te maken. Helaas hebben ze het tot op heden niet kunnen verstrekken aan patiënten, omdat het juridisch te riskant is.

Een belangrijke slotconclusie van de auteur is dat het tijd wordt dat de marktwaakhond van de geneesmiddelen een keer aanslaat. Alleen deze toezichthouder is immers in staat om de machtsbalans op de geneesmiddelenmarkt te herstellen. Nu is de verkoper, de fabrikant, de almachtigste partij en in de positie om de prijs eenzijdig te bepalen. En marktmacht heroveren kan alleen door magistrale bereiding!

Door: Josée Janssen

Maak kennis met Medisch Dossier